Curare la malattia o prendersi cura della persona? La conversazione in medicina

Molti sono gli scritti che oggi si occupano di medicina narrativa.

Questa attenzione è senz’altro l’esito del mutamento di paradigma nel rapporto medico-paziente, con un approccio sempre più soggettivo, pensato con il paziente, in una corresponsabilità nel processo terapeutico oggi sancita anche dalla legge n. 219/2017.

Comunicazione, conoscenza, narrazione divengono parte dell’intervento clinico-assistenziale, terreno di incontro dei diversi punti di vista dei soggetti a vario titolo coinvolti nella relazione di cura.

La medicina narrativa consente al paziente (ma anche alla sua famiglia e più in generale alle persone che lui decide di far entrare nella relazione terapeutica) di costruire insieme al medico (e agli altri operatori coinvolti) un percorso di cura personalizzato, più completo e adeguato e quindi accettabile, e in ogni caso maggiormente efficace. Approdo affermato già nel 2014 dagli esperti riunitisi nel mese di giugno in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa dall’Istituto Superiore di Sanità in cui era stata sottolineata anche l’importanza fondamentale della partecipazione attiva di tutti i soggetti coinvolti nelle scelte del percorso di diagnosi e cura (cfr. allegato).

Un percorso in cui confluiscano i valori e le preferenze del malato, la sua idea di salute, di qualità di vita: questo esprime la narrazione. Con la narrazione il paziente diventa protagonista attivo della sua storia anche  durante quel viaggio in territorio straniero che è la malattia. Se un tempo la storia clinica era concepita come storia della malattia, oggi diventa storia del paziente, dell’uomo ammalato considerato in un approccio olistico.

Narrare è sinonimo di raccontare e in ambito medico deve comprendere sia la comunicazione (fatta non solo di parole, ma anche di gesti, atteggiamenti, sguardi e silenzi) sia l’informazione. Il colloquio medico “non solo porta alla diagnosi, o almeno mette a fuoco il percorso per arrivare alla diagnosi, ma stabilisce la relazione tra medico e paziente, che è fondamentale per riuscire ad orientare le cure mediche” (Daniele Ofri, Cosa dice il malato, cosa sente il medico).

E’ importante che il paziente si racconti e racconti al medico, affinché quest’ultimo conosca il vissuto del malato, le sue idee, convinzioni, valori e priorità, perché oggi si deve curare la persona, non solo la malattia e ciascuna persona è lo specialista di sé stesso, mentre il medico è lo specialista della cura.

Ed è importante che queste due specializzazioni coesistano e si fondano tra loro.

Così come è importante che il medico sviluppi la capacità di ascoltare empaticamente il paziente: l’anamnesi esistenziale e relazionale del vissuto del malato, la compartecipazione tra medico e paziente del significato della malattia e del suo malessere.

La medicina narrativa “favorisce la conoscenza del malato e della malattia. E l’apprendimento raggiunto mediante la narrazione …. consente una piena e autentica comprensione della specifica situazione che sta vivendo il paziente nel dipanarsi della malattia”. La com-prensione reciproca implica l’apertura alla “contaminazione” dell’anima e al cambiamento che inevitabilmente comporta. Un bel esempio di narrazione lo si trova in “Raccontami di Te”: una “raccolta di narrazioni di sé di pazienti, familiari, volontari e operatori sanitari” in ambito oncologico (cfr. allegato).

Il paziente nel suo processo di cura personalizzato deve essere informato di ogni decisione diagnostica e terapeutica e compiere delle scelte consapevoli che incidono sulla sua vita, o sul suo fine vita.

Consenso che deve quindi essere autentico e non può consistere “soltanto nella raccolta o comunicazione di informazioni” richiedendo al medico “di creare le condizioni per una relazione: l’aiuto di un uomo ad un altro uomo che risponde sul piano giuridico al precetto costituzionale di solidarietà sociale di cui all’art. 2 Costituzione”.

Nel “processo relazionale di decisione” è anche fondamentale garantire sempre al malato la libertà di cambiare idea, richiedendo ciò che in passato ha rifiutato o rifiutando trattamenti o cure che in passato ha accettato. Il Comitato Nazionale per la Bioetica e oggi l’art. 1 della legge 219/2017 sottolineano l’importanza che il medico riconosca la “capacità decisionale del paziente” e che offra un’informazione “corretta alla quale faccia seguito un consenso convinto”. All’operatore sanitario si richiede quindi una “competenza dialogica” intesa come “capacità di saper parlare in modo sincronico con chi è malato o sta per spegnersi”.

La conversazione in medicina deve coinvolgere, oltre al medico e al paziente, anche gli altri operatori sanitari (infermieri, psicologi, ...) ed i famigliari del malato o comunque le persone a lui vicine perché i legami familiari e le relazioni personali influiscono in modo importante sul modo di essere del singolo individuo, anche nella malattia e nel percorso di cura.

La conversazione ha bisogno di tempi adatti, che variano da paziente a paziente, e di spazi adatti e protetti che, purtroppo, nei nostri ospedali è oggi ancora difficile trovare.

Le maggiori critiche dei pazienti al sistema sanitario nazionale “riguardano non tanto gli aspetti tecnici della professionalità, quanto le carenze nella relazione con chi cura” .

In un momento in cui la tecnica diagnostica medica ha reso il corpo umano trasparente (tac, risonanza magnetica ecc.), si sente pressante l’esigenza di tornare a dar voce e significato alla parola del malato, alla sua narrazione profonda, fino a poco tempo fa relegata ai momenti in cui, con la resa delle possibilità di cura, si rendeva comunque necessario raccoglierne la sofferenza.

L’arte medica, divenuta adulta con il progresso scientifico, sembra tornare alle origini, e chiedere alle scienze umanistiche (psicologiche, filosofiche, letterarie) una contaminazione sempre maggiore: conoscenza e compassione, bravura e bontà.

L’uomo moderno non è solo in cerca di soluzioni e risposte, ma vuole dare un senso alle proprie esperienze di vita e quindi anche di malattia. Se deve traghettarsi altrove, non ha solo bisogno di una buona barca, ma anche di affidabili compagni di viaggio.

Oggi l’importanza della conversazione (intesa sia come narrazione che come informazione) è sancita dalla legge n. 219/2017, che all’art. 1 comma 5 prevede che il tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione e alla relazione è “tempo di cura”.

Il dato normativo dovrebbe incentivare la concreta attuazione di tali principi, incentivando gli interventi “anche a livello amministrativo attraverso l’organizzazione di servizi pubblici o privati improntati alla realizzazione dei diritti e interessi del malato” e una maggiore attenzione alla “formazione degli operatori sanitari con riguardo alla capacità di dialogare con i pazienti”, anche mediante “corsi gestiti da esperti in psicologia e in comunicazione, al fine di preparare il personale a rapportarsi con i pazienti”.

 

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