Il consenso informato dell’incapace: primi problemi applicativi

Il Giudice Tutelare del Tribunale di Pavia, con provvedimento del 24 marzo 2018, ha sollevato la questione di legittimità costituzionale dell’art. 3 commi 4 e 5 della recente legge 219/2017 (non ostandovi a suo giudizio la natura di volontaria giurisdizione del procedimento, cfr. C. Cost. n. 129/1957; n. 121/74; n. 258/2017).
Il caso riguarda una persona in stato vegetativo, affetta da ritardo mentale grave da sofferenza cerebrale perinatale in sindrome disformica portatrice di PEG. A suo favore nel 2008 era stato nominato un Amministratore di sostegno, al quale tuttavia non erano stati attribuiti poteri in materia di cure mediche.
Il Giudice Tutelare, verificate personalmente le condizioni del beneficiario e l’attuale assenza di capacità e consapevolezza, ha ritenuto indispensabile integrare il decreto di nomina dell’Ads con l’assegnazione a quest’ultimo di poteri di rappresentanza esclusiva in ambito “sanitario”.
Il magistrato ha, quindi, ritenuto che in base al combinato disposto dei commi 4 e 5 dell’art. 3 della legge 219/2017, l’Ads - investito del potere di rappresentanza esclusiva del beneficiario in ambito sanitario - possa rifiutare le cure, anche se necessarie al mantenimento in vita del malato (es. nutrizione artificiale), e anche in assenza di DAT, senza che l’esercizio di tale potere sia ulteriormente sottoposto al sindacato dell’autorità giudiziaria, ove la decisione sia condivisa dal medico curante.
L’ampiezza dei poteri conferiti al rappresentante (possibilità di “decidere della vita e della morte dell’amministrato”) viene desunta dall’analisi dell’ultimo comma dell’art. 3 e dall’interpretazione complessiva della ratio legis, per la quale ogni persona può – anche mediante DAT - rifiutare o revocare il consenso di qualsiasi trattamento sanitario, comprese nutrizione e idratazione artificiale (cfr. art. 1 comma 5 e art. 4 comma 1).
Questa è per il G.T. l’unica interpretazione costituzionalmente orientata, rispettosa degli artt. 2, 3 e 32 Cost., per i quali lo stato di incapacità non può mai legittimare un affievolimento dei diritti fondamentali della persona, e quindi anche della libertà di autodeterminazione sanitaria.
La riflessione si concentra, invece, sulle modalità di esercizio di questo diritto che, quando il paziente è incapace, è necessariamente affidato ad un altro soggetto, per osservare che “la libertà di rifiutare le cure presuppone il ricorso a valutazioni della vita e della morte, che trovano il loro fondamento in concezioni di natura etica o religiosa, e comunque (anche) extra-giuridiche, quindi squisitamente soggettive (cfr. ord. Corte Cass. 20/04/2005 n. 8291)”.
Il comma 5° dell’art. 3 (“Nel  caso  in  cui  il  rappresentante  legale  della   persona interdetta o inabilitata  oppure  l'amministratore  di  sostegno,  in assenza delle disposizioni anticipate di  trattamento  (DAT)  di  cui all'articolo 4, o  il  rappresentante  legale  della  persona  minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste  siano appropriate e necessarie, la decisione e' rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o  dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o  del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria”) secondo il G.T. di Pavia prevede due ipotesi alternative: “la manifestazione del rifiuto non è opposta dal medico e viene allora concretamente tradotta” oppure “vi  è l’opposizione del medico”, con “relativa paralisi del rifiuto alle cure e ... possibile intervento del G.T”.
La dichiarazione di rifiuto delle cure contiene due momenti fondamentali: la formazione dell’intimo volere e la manifestazione della volontà così formatasi.
Solo quest’ultima sarebbe una facoltà trasferibile a terzi, mentre la prima deve rimanere sempre il riflesso, anche se mediato, della volontà dell’interessato, dettata dalle sue valutazioni personalissime, indissolubilmente legate alle sue convinzioni religiose e filosofiche ed alle sue inclinazioni culturali, “come tali insuscettibili di essere vagliate alla luce di un giudizio obiettivo o alla stregua del parametro del best interest”.
Il rifiuto alle cure deve, quindi, essere sempre riconducibile all’interessato e non alla volontà soggettiva dell’Ads. Pertanto, in assenza delle DAT, deve essere sempre ricostruita la volontà del paziente, “attraverso una approfondita e puntuale operazione di obduzione”, mediante una pluralità di indici sintomatici, di elementi presuntivi, l’audizione di conoscenti o altro (cfr. Corte Cass. n. 21748/2007).
Nel caso esaminato, per il G.T., sussisteva in capo al malato incapace e inconsapevole il diritto al rifiuto delle cure, ma l’Ads non poteva ricercarne autonomamente la volontà e assumere in piena libertà le consequenziali determinazioni, se non violando la natura personalissima del diritto del paziente a decidere sulla propria vita.
In mancanza di DAT il G.T. ha ritenuto che fosse indefettibile la verifica giudiziaria, per valutare che la dichiarazione di rifiuto proveniente dall’Ads fosse conforme alla volontà del beneficiario. Infatti, secondo il Giudice pavese, “l’intervento dell’autorità giudiziaria è funzionalizzato alla tutela del carattere personalissimo e della speculare indisponibilità altrui del diritto di rifiuto alle cure e del diritto alla vita”.
Sarebbe quindi incostituzionale l’“attribuzione all’Ads, realizzata dalle disposizioni incriminate, di un potere di natura potenzialmente incondizionata e assoluta attinente la vita e la morte, di un dominio ipoteticamente totale, di una autentica facoltà di etero-determinazione”, con insanabile contrasto con gli artt. 2, 13 e 32 Cost.
Per il magistrato, anche se la disposizione normativa censurata prevede l’intervento del G.T. nell’eventualità di rifiuto opposto dal medico, “è altresì innegabile come il carattere meramente ipotetico ed accidentale del suddetto intervento giudiziale non valga a scardinare la censura, limitandosi ad operare come criterio risolutore subordinato alla ipotetica sussistenza di un dissidio tra rappresentante e medico, e  come tale confinato all’insufficiente dimensione dell’eventualità, un correttivo dunque eventuale, ma radicalmente inadeguato perché appunto solo eventuale e non indefettibile”.
Inoltre, data la natura soggettiva e personalissima del rifiuto alle cure, ne consegue “come la valutazione del medico si dimostri assolutamente inconferente ... Ci si domanda come .. potrebbe il medico verificare ed accertare la conformità del rifiuto alla volontà ricostruita dell’incapace e come potrebbe, prima ancora, ricostruire tale volontà”.
Nello stesso senso la valutazione sistematica degli artt. 374 e 375 c.c. richiamati dall’art. 411 c.c.: l’intervento del G.T. è previsto per il compimento di vari atti, anche attinenti alla sfera patrimoniale, per cui sarebbe contraddittorio escluderlo in relazione ad un atto così importante e di natura personalissima come il rifiuto alle cure.
Di qui, secondo il G.T., la rilevanza nel caso de quo (il paziente è alimentato con PEG) e la non manifesta infondatezza della questione di costituzionalità, con conseguente sospensione della decisione e rinvio degli atti alla Corte Costituzionale.
La riflessione del G.T. del Tribunale di Pavia pare tuttavia non valorizzare sufficientemente il contenuto del comma 5° dell’art. 3 legge 219/2007.


Il giudizio del medico curante, in caso di rifiuto alle cure espresso dall’Ads, è dalla norma in commento limitato alla valutazione della “necessità ed appropriatezza” delle cure, che è atto squisitamente medico e tecnico: l'astensione dai trattamenti clinicamente non necessari e appropriati è sempre doverosa per il professionista, e diviene particolarmente importante alla fine della vita del paziente.


Principio ribadito dall’art. 1 comma 6° : “il paziente non può (e quindi neppure l’Ads o il G.T.) esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali”. Ancora ex art. 2 comma 2 “nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”.
In altre parole, se il medico ritiene un intervento non appropriato e non necessario (giudizio tecnico che a lui solo appartiene e di cui risponde), non pare residuare alcuno spazio per una difforme volontà dell’Ads, né del G.T., neppure se basata su una corrispondente volontà “storicamente ricostruita” del paziente o contenuta nelle DAT, in quanto il trattamento medico inappropriato o inutile non va sempre e comunque praticato.
Laddove, invece, il trattamento medico sia necessario e appropriato, la valutazione della relativa proporzionalità è rimessa sempre al paziente, implicando la personalissima valutazione tra oneri e benefici e necessariamente include la percezione soggettiva, in ragione delle proprie convinzioni, principi e preferenze manifestate o attendibilmente ricostruite.
In questo caso, o in ogni altro caso in cui il giudizio non sia meramente tecnico, la norma appare già attribuire la decisione al Giudice Tutelare, su ricorso del rappresentante legale, della persona interessata o  dei soggetti di cui agli articoli 406 e seg. c.c. o  del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria (molteplicità di soggetti che il legislatore ha ritenuto un sufficiente presidio a tutela del malato incapace e inconsapevole).


La norma, quindi, ad una attenta lettura non pare escludere, ma anzi implicare necessariamente, la competenza del G.T. in ogni caso in cui ci si trovi oltre il limite del giudizio tecnico di natura medica: è solo sotto il controllo giudiziario che deve avvenire la ricostruzione della volontà storica del paziente e comunque l'individuazione del suo best interest, per tutte le condivisibili riflessioni espresse dal Giudice Tutelare del Tribunale di Pavia.

L'Ads che ritenga, nell’interesse del beneficiario, di rifiutare cure necessarie e appropriate, non potrà mai decidere da solo, ma dovrà sempre rivolgersi al G.T.
Analogamente il medico che ritenga le cure appropriate e necessarie, potrà astenersi dall’iniziare o proseguire i trattamenti solo a seguito di decisione giudiziaria che ricostruisca la volontà del beneficiario al riguardo.
Peraltro, anche in caso di urgenza (cfr. art. 1 comma 7), il medico che non possa recepire la volontà del paziente per le sue condizioni cliniche, assumerà autonomamente ogni decisione medica, che ovviamente non potrà che rispondere ai criteri scientifici e tendenzialmente oggettivi della corretta pratica clinica.

 

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