La Fondazione Altre Parole è un’organizzazione “no profit” nata nel 2016 in appoggio a una struttura oncologica-clinica, con lo scopo di contribuire ad elevare sempre più il valore della “personalizzazione” nella relazione di cura, quello che da qualche tempo è chiamato “umanizzazione della Medicina”.

Che significa semplicemente riconoscere nella Relazione di Cura l’elemento fondante per una “Buona Medicina”, sintesi di progresso scientifico e piena considerazione della dimensione antropologica del rapporto Medico-Paziente.

Mettere la persona ammalata al centro del progetto di cura non è un concetto astratto e solo enunciato se chi ha incontrato la malattia - oncologica nel nostro caso - viene messo nelle migliori condizioni per esprimere ciò che spesso rimane inespresso; affinare le capacità di ascolto e di comunicazione nel personale sanitario e nel malato, secondo una logica di co-educazione, sono la base per una buona relazione ma possono non bastare quando quella persona, al momento della diagnosi, ha visto crollare il castello della propria vita. 

Così si è pensato che mettere la persona malata in condizione di ricostruire o ricreare una vita che appariva spazzata via in un attimo fosse possibile, integrando gli aspetti clinici con programmi umanistici, rendendo la persona partecipe a progetti che aiutassero a ricostruirsi e reinventarsi, in altre parole a diventare diversi. 

Posso dire che in molti casi e con l’aiuto fondamentale dei nostri Pazienti, ci siamo riusciti.

In questi giorni, in cui tutto è cambiato e di immutabile ci sono solo lo stare in casa e questo splendido sole che sembra sorridere, quasi a prenderci in giro, mi sono chiesto quale contributo la Fondazione potesse mettere in campo per dar sollievo all’evidente disagio. 

E’ stata acquisita una piattaforma web e sono state lanciate alcune iniziative legate a progetti che da tempo seguiamo e rivolte a tutti, non più solo ai nostri malati e ai loro familiari: il corso di Viet Tai Chi, disciplina orientale che aiuta nella ricerca di un equilibrio mente-corpo, i corsi online di Scrittura Autobiografica - nelle esperienze organizzate in oncologia la scrittura si è rivelata uno strumento formidabile di consapevolezza - il Teatro, momento di svago di emozioni e riflessioni, e il Sostegno  Psicologico a distanza in cui l’assistenza, gratuita, è garantita da un team di psicologi-psicoterapeuti di comprovata esperienza e competenza.

Vorrei esprimere alcune considerazioni su quest’ultima offerta: se andate a vedere sono molte le iniziative messe in campo in quest’ambito, ampiamente pubblicizzate e diversamente sponsorizzate. 

Rimane l’impressione personale che negli ambienti che contano non venga attribuita la stessa importanza al disagio psicologico presente e futuro rispetto al rischio “organico” di salute e alla concretezza dei danni economici che si profilano, come se questi elementi non fossero strettamente collegati e interdipendenti.

La salute è un bene complesso, rappresenta una situazione di equilibrio dinamico in cui gli adattamenti mentali costituiscono parte dominante: presidiare oggi e in futuro questi aspetti non può essere trascurato, meritano la stessa dignità che attribuiamo agli aspetti più strettamente sanitari ed economici.

Qualche riga più su dicevo che la vita delle persone che incontrano il cancro può cambiare - crollare - nell’attimo della notizia. Oggi la vita di milioni di persone “fisicamente sane” è già cambiata e cambierà ancor più nel momento in cui si riprenderà una parvenza di normalità, che sarà una “nuova normalità” a cui ci si dovrà adattare, ognuno partendo dalle proprie caratteristiche, dalle sue esperienze passate e presenti. 

Siamo pronti al cambiamento? Dove andrà a sfociare la fragilità di molti? Quanto utile è una comunicazione paternalistica tipo “stare a casa è bello”? Utile senz’altro e consolatorio per l’aspetto altruistico che contiene, ma per il resto? E per quanto tempo? E chi ha perso qualcuno e non troverà i comuni elementi per elaborare il proprio lutto, come ne uscirà? O chi ha perso la propria Azienda? Abbiamo già dimenticato cosa è successo fra gli Imprenditori in recenti crisi economiche?

Potrei aggiungere altre domande, altre sicuramente le aggiungereste Voi. 

Non manca la letteratura scientifica che riporta danni psicologici significativi indotti da situazioni come quella che stiamo vivendo, e questi disturbi possono verificarsi non solo nell’immediato, ma anche a distanza di anni.  

Sintomi da stress post traumatico, fino alla depressione grave, provocati anche solo da una misura di quarantena, quali quelle decise per la SARS o l’infezione da Ebola (cfr. Samantha K Brooks, Rebecca K Webster, Louise E Smith, Lisa Woodland, Simon Wessely, Neil Greenberg, Gideon James Rubin, The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence, Department of Psychological Medicine, King’s College London, London, UK, Lancet 2020; 395: 912–20). 

La situazione va affrontata da subito elaborando ed esprimendo un pensiero complessivo che tenga conto, in una visione d’insieme, delle varie problematiche generate da un evento a cui non eravamo pronti: sanitarie in senso stretto, emotive, psichiche, economiche.

L’alleanza e la condivisione fra diverse categorie professionali e vari strati di popolazione è il modo per raggiungere nuovi modelli di coscienza e consapevolezza.

Porre il giusto accento sull’importanza della salute psichica e costruire un modello collaborativo che prenda in carico, al pari degli altri, questo problema, è cruciale. 

Senza dimenticare che generalmente le persone faticano ancor oggi ad affidarsi alle cure di uno psicologo-psichiatra e che si dovrà trovare un modello che vada incontro alla gente, non limitandosi all’annuncio dell’offerta.

Si sente molto dire che questa terribile esperienza sarà una buona opportunità per un domani migliore e ci porterà a far tesoro degli errori passati: sarà davvero possibile se ne usciremo pesantemente colpiti nel nostro profondo e continueremo a portarci dentro tutta una serie di problemi non risolti o mai affrontati?

Fernando Gaion, Medico Oncologo, Presidente Fondazione Altre Parole ONLUS