La banca nazionale delle DAT

L’art. 4 della l. n. 2019/2017 ha definitivamente legittimato anche nel nostro ordinamento le DAT “Disposizioni anticipate di trattamento”, più comunemente conosciute come “testamento biologico”, permettendo così ad “ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte … di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e ai singoli trattamenti sanitari”.

Le DAT consentono infatti di indicare in anticipo quali trattamenti si desidera ricevere o rifiutare, qualora non si sia più in grado di decidere per sé a causa di una malattia di un trauma. Il documento che le contiene può essere conservato presso il Comune di residenza o nella cartella clinica/fascicolo sanitario elettronico presso l’Ulss. È evidente, tuttavia, come sia essenziale rendere sempre conoscibili ai curanti le volontà manifestate, al fine di rendere effettivo il rispetto dell’autodeterminazione terapeutica del malato.

Con la l. n. 205/2017 (art. 1, commi 418 e 419) era già stata istituita presso il Ministero della Salute una Banca Dati nazionale destinata alla registrazione delle DAT, rimasta tuttavia sostanzialmente inattiva in attesa del regolamento di attuazione.

Il decreto regolamentare del Ministro della Salute, sottoscritto nel corrente mese di dicembre, ha finalmente stabilito le modalità di registrazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nella precitata banca dati, i contenuti informativi, i soggetti che concorrono alla sua alimentazione, le modalità e i soggetti legittimati alla consultazione (curanti, strutture sanitarie, fiduciari, lo stesso disponente, tutti tramite l’identificazione con il Sistema Pubblico di Identità Digitale [SPID] che garantirà la sicurezza dell’accesso).

Con la firma del ministro si è quindi concluso l’iter procedimentale del provvedimento, sul quale si erano già espressi favorevolmente nei mesi scorsi il Garante della Privacy, la Conferenza Stato-Regioni e il Consiglio di Stato, in sede consultiva.

Il decreto ministeriale (art. 1 comma 1) definisce “il funzionamento e i contenuti informativi della Banca dati nazionale e le modalità di accesso alla medesima da parte dei soggetti legittimati ai sensi della disciplina vigente”.

L’obiettivo della Banca dati nazionale è quello “di effettuare la raccolta di copia delle DAT di cui all’art. 4 della legge n. 219/2017, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurarne la piena accessibilità da parte del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, nonché da parte del fiduciario nominato dal disponente” (art. 1 comma 2).

L’art. 3 individua i soggetti che “alimentano” la Banca Dati nazionale, e che a questa trasferiscono le informazioni necessarie tramite un modulo elettronico: gli ufficiali di stato civile dei Comuni di residenza dei disponenti oppure le rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero, i notai, i responsabili delle Unità Organizzative competenti nelle Regioni che abbiamo regolamentato con proprio atto la raccolta di copia delle DAT ai sensi dell’art 4. co.7 della legge 219/2017 (nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico). Vengono poi stabiliti i contenuti informativi del modulo da trasferire alla Banca dati nazionale.

All’art. 4 vengono precisati i requisiti, nonché le dichiarazioni necessarie perché i soggetti legittimati (medico curante e fiduciario) possano ottenere l’accesso alle DAT. Il fiduciario potrà accedere alle informazioni sino a quando conservi l’incarico. Nel caso in cui, al momento dell’accesso, il fiduciario risulti revocato, gli saranno resi noti i soli estremi dell’atto di revoca.

Il decreto (art. 6) richiama, inoltre, il dettato della legge n. 219/2017, laddove prevede che “nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non consentano di redigere le DAT per atto pubblico o per scrittura privata, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che permettano alla persona con disabilità di comunicare”. In tal caso “le DAT sono trasmesse alla Banca Dati nazionale con le modalità previste dal disciplinare tecnico di cui all’allegato del presente decreto”.

Analogamente “nei casi in cui ragioni di emergenza ed urgenza impediscano di procedere alla revoca della DAT con le forme previste dalla legge, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”. Anche tale dichiarazione verrà poi trasmessa alla Banca dati nazionale, secondo le modalità precisate nell’allegato tecnico.

Il Ministero della Salute effettuerà il trattamento dei dati personali presenti nella Banca conformemente a quanto disposto dal Regolamento UE/2016/679, e dalle norme nazionali vigenti in materia (art. 7).

Il decreto stabilisce poi che l’interessato possa esercitare i diritti previsti dagli artt. da 15 a 22 del regolamento (UE) 2016/679 secondo le modalità indicate dagli artt. 13 e 14 dello stesso regolamento, e che i dati personali raccolti saranno cancellati trascorsi dieci anni dal decesso dell’interessato (art. 8).

L’art. 10 disciplina, infine, con disposizioni transitorie, le modalità di consultazione delle DAT già redatte, precedentemente depositate presso Comuni, notai e rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero, nonché la loro incorporazione nella Banca dati nazionale, una volta che quest’ultima risulterà ufficialmente attiva.

Il decreto è accompagnato da un allegato tecnico che fornisce una precisa descrizione del sistema informativo di gestione dei contenuti della Banca dati nazionale, delle misure adottate per garantire la riservatezza dei dati personali inseriti, delle modalità di accesso alla piattaforma e della registrazione delle operazioni, nonché delle modalità di trasmissione delle informazioni.

Il provvedimento ministeriale era atteso: nei primi mesi del 2019 si era registrato un incremento della richiesta di deposito delle DAT presso i Comuni italiani. Da un’indagine condotta dall’Associazione Luca Coscioni presso 73 comuni italiani con più di 60mila abitanti sono risultate complessivamente depositate 37.493 DAT (e l’indagine non tiene conto delle DAT depositate presso i Notai e le Ulss).

Numeri quindi in progressivo aumento, nonostante resti ancora non attuata la parte della l. n. 219/2017 che impone al Ministero della Salute, alle Regioni e alle aziende sanitarie (art. 4 comma 8) un’attività di specifica informazione sulla “possibilità di redigere le Dat".

 

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